Días atrás, el titular de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) Carlos Chiale firmó una disposición que autoriza el registro de Spinraza, un medicamento muy caro que es necesario para tratar la AME (Atrofia Muscular Espinal) y que durante el año pasado fue solicitado intensamente por una familia platense. 0221.com.ar siguió de cerca el caso de Manu Keimel.
Al cierre de la 62º Asamblea de ADEPA, la entidad designó sus nuevas autoridades. Martín Etchevers sigue siendo el presidente.
Son estudiantes de carreras de todo el país relacionadas con la energía. Durante 3 días recorrieron el yacimiento de Loma Campana y otras instalaciones de YPF.
Según informó Clarín, el texto de la ANMAT no dice nada acerca de quién lo pagará: la función de esta agencia regulatoria es técnica, o sea que la novedad es que se determinó que el producto cumple con las normativas respecto de efectividad y seguridad y por eso se autoriza el registro para su comercialización. Pero aún no está aprobada su venta: para eso el laboratorio debe presentar cierta documentación, en un proceso que se llama “primer lote”. Las cuestiones relativas a la cobertura, tanto en este como en cualquier otro fármaco, aclararon, dependen del Ministerio de Salud.
0221.com.ar siguió de cerca el caso Keimel desde el 16 de agosto de 2018, cuando la obra social Swiss Medical le negó a la familia el tratamiento vía mail, presuntamente por falta de aprobación en la ANMAT. Sin embargo, todos los pasos fueron dándose para el bebé de Martín Keimel y Marilina Pérez: no solo consiguió el apoyo de destacados artistas, políticos y figuras del fútbol, sino que la ANMAT Argentina aprobó en aquel momento el uso de la droga específicamente para su tratamiento, cosa que ahora fue confirmado.
Finalmente, después de muchas idas y vueltas y hasta un festival en Plaza Islas Malvinas para recaudar fondos y visibilizar la lucha de la familia, Swiss Medical advirtió que no se haría cargo de la droga y le "pasó la pelota" -según dijo la familia en aquel momento- a la obra social ASE.
Cabe destacar que la AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuyo costo asciende a los más de 300 mil pesos anuales.
"Aún aguardamos el Plan de Cobertura que dispondrá el Ministerio de Salud. Los vamos a mantener al tanto a medida que tengamos más información. Por favor pedimos a todos que tengan paciencia hasta que contemos con todo lo necesario para responderles a cada uno. Este es el fruto de un gran esfuerzo de todos, aún queda un largo camino, pero la aprobación en nuestro país nos da más fuerza par seguir luchando. Hasta #SpinrazaParaTodos no paramos", publicaron desde la página en Facebook de Familias AME Argentina.