El pasado jueves 16 de agosto se conoció la noticia de que un bebé platense sufre de AME, una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. Ni bien supieron la noticia, los padres de Manu se comunicaron con la fundación “Familias AME Argentina” para recibir el asesoramiento legal para que la criatura reciba el Spinraza, un costoso tratamiento que ayuda a combatir la enfermedad.
Para que esto sea posible, hubo que atravesar un complejo proceso judicial para que la ANMAT diera el visto para aprobar el medicamento. Sin embargo, la obra social le comunicó a los abogados de la familia que no se harán cargo del pago de las inyecciones. “Me aviso el abogado que Swiss Medical le avisó, vía mail, que no se iban a hacer cargo del pago del Spinraza”, contó a 0221.com.ar el padre de Manu, Martín Keimel. No obstante los platenses no bajan los brazos y el joven señaló que seguirán dando pelea “para que Manu acceda al tratamiento”.
Cabe destacar que la Clínica del Niño se ofreció como institución para poder realizar el tratamiento y, aunque todavía resta mucho camino por recorrer, se trata de un gran avance para acelerar los temas burocráticos que lo dilatan. En ese sentido, Keimel contó que “gracias a la neuróloga Mariela Lucero, conseguimos que la Clínica del Niño sea la institución que esté a cargo de la aplicación del tratamiento”.
La AME causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
El tratamiento incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida del bebé y luego una cada tres meses. Cada aplicación tiene un valor de 125 mil dólares, lo que significa una millonaria suma que muy pocas familias en el país pueden afrontar. “Es tan caro que ni siquiera abrimos una cuenta bancaria para que la gente nos ayude. No es recomendable que se empiece con el Spinraza y luego se corte, por eso es mejor que Swiss Medical se haga cargo de esto”, explicó Keimel.
Desarrollado y presentado a la venta desde el 23 de diciembre de 2016, el Spinraza fue aprobado en gran parte del mundo sin restricciones en cuanto a edad y tipología. Antes que Manu recibiera el tratamiento, sus padres debieron realizar un amparo judicial para que el ente permitiera su uso en el pequeño paciente. Tras una larga lucha, ANMAT autorizó la aplicación, pero ahora se enfrentan a las trabas de la obra social.
Se estima que, en la actualidad, hay un total de 300 casos de personas y bebés que sufren esta enfermedad y solo quince están realizando el costoso tratamiento. “Hay una lucha que se está llevando adelante desde la fundación”, contó el joven papá platense, al tiempo que agregó que “hasta que no se apruebe en Argentina va a seguir siendo muy costoso". "Primero tuvimos que hacer la presentación judicial al ANMAT y luego tenemos que hacer otra para la obra social. El trámite es lento, pero dicen que a la larga lo terminan aprobando”, remarcó.
El pequeño continuara en el Hospital de Niños a la espera de que la Justicia apure las gestiones para que la obra social Swiss Medical se haga cargo de los costos del tratamiento. En ese sentido, Martín comentó: “Estimamos que estaremos un mes más en esta situación y luego vamos a ver si se acondiciona nuestra casa para seguir la rehabilitación”.
Vale destacar que la Fundación Familias con AME es una ONG que se encarga de contener a las personas que tienen familiares con este mal. Su labor principal es la de brindar orientación e informar a las familias, terapistas y médicos, sobre el correcto manejo de la enfermedad, brindando siempre información actualizada respecto del desarrollo de nuevas terapias.