viernes 20 de septiembre de 2024

Una buena: llegó la spinraza para Manu, el nene platense con una grave enfermedad espinal

El niño platense con Atrofia Muscular Espinal (AME), la extraña enfermedad que afecta a una de cada 10 mil personas, podrá recibir un tratamiento gracias a la droga "spinraza", que sus papás venían exigiéndole a la obra social desde hace más de un mes.

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Fue más de un mes de calvario y desesperación, pero finalmente Manuel Keimer consiguió spinraza, la costosa droga que se constituye como el primer y único tratamiento para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad que afecta a una de cada 10 mil personas. 

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0221.com.ar viene siguiendo el caso desde aquel 16 de agosto, cuando la obra social Swiss Medical le negó a la familia el tratamiento vía mail, presuntamente por falta de aprobación en la ANMAT. Sin embargo, todos los pasos fueron dándose para el bebé de Martín Keimel y Marilina Pérez: no solo consiguió el apoyo de destacados artistas, políticos y figuras del fútbol, sino que la ANMAT Argentina aprobó el uso de la droga específicamente para su tratamiento. 

En el interín, la Clínica del Niño se ofreció para acompañar y tratar al bebé de casi tres meses, que en este tiempo permaneció en el Hospital de Niños a la espera de que la obra social cubra el costo de la medicación.

Finalmente, después de muchas idas y vueltas y hasta un festival en Plaza Islas Malvinas para recaudar fondos y visibilizar la lucha de la familia, Swiss Medical advirtió que no se haría cargo de la droga y le "pasó la pelota" -según dijo la familia en aquel momento- a la obra social ASE.

Cabe destacar que la AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuyo costo asciende a los 300 mil pesos anuales. Según pudo saber este medio, Manu recibirá su primera dosis en las próximas horas. 

 

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