domingo 25 de febrero de 2024

Con festival en plaza Malvinas los platenses volvieron a pedir por Manu Keimel

Familiares, amigos y allegados al pequeño y sus padres realizaron un festival para impulsar la emotiva campaña #TodosPorManu. El pequeño de poco menos de tres meses, permanece internado en el Hospital de Niños mientras espera que la obra social compre el Spiranza, un costoso medicamento, para poder comenzar con su tratamiento.

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"Con el festival buscamos seguir haciendo presión para acortar los tiempos de la obra social que se va a hacer cargo de comprar el Spiranza", explicó a 0221.com.ar Martín Keimel, papá de Manuel. Es que su hijo aguarda en el Hospital de Niños Sor María Ludovica la llegada de ese costoso medicamento para comenzar con el tratamiento que podría salvarle la vida.

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Este último jueves, Manu fue sometido a una traqueotomía, se encuentra estable y se recupera de la operación donde "salió todo bien", remarcó su papá. El tiempo, sin embargo, es crucial. El pequeño sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. La afección complica seriamente sus funciones respiratorias, por lo que debió ser intervenido en el propio centro de salud.

El pasado martes la Justicia dio lugar al amparo presentado por la familia de Manu, ordenando a Swiss Medical a hacerse cargo de los costos de las vacunas que el bebé necesita para hacer frente a la enfermedad. La firma tenía 48 horas para responder y el último jueves lo hizo: "Swiss Medical se desligó y ASE se va a hacer cargo del tratamiento", indicó Martín a este medio.

Ahora, la lucha de Manu y sus papás es contra el tiempo. Es que, según explican, la compra de los medicamentos "puede tardar entre dos semanas y un mes, que es lo que tarda la importación y su paso por la aduana". En ese marco decidieron reunirse este sábado para llevar adelante un festival y pedir que ese proceso se desarrolle con la mayor rapidez posible.

La AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu.

Vía email Swiss Medical se había negado a cubrir el tratamiento, pero este martes la Justicia falló a favor de la familia y ya se iniciaron los trámites para que Manu reciba las dosis del medicamento que necesita. Tras el amparo presentado, Swiss Medical le pasó la pelota a la prepaga ASE Salud y ésta, finalmente, se hará cargo de los gastos necesarios.

La familia de Manu intentó por todos los medios visibilizar la situación de su hijo y lo logró: el pasado viernes realizaron una movilización en la puerta de Swiss Medical y el último domingo hicieron un “Twitazo”, que consistió en una campaña masiva en redes sociales bajo el hashtag #TodosPorManu. Este jueves  se conoció la gran noticia de que, finalmente, Manu podrá disponer de su tratamiento.

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