"Swiss Medical le pasó la bola a ASE y nos llamaron para empezar los trámites necesarios", explicó Manuel Keimel, papá de Manu, a 0221.com.ar. Si bien aún resta definir los detalles sobre cómo se costeará la compra de la Spiranza, el medicamento que necesita el bebé internado en el Hospital de Niños Sor María Ludovica. Se trata de una costosa droga que se inyecta y que el pequeño necesita con urgencia para hacer frente a la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufre desde su nacimiento.
En ese marco, Martín indicó a este medio que Manu se recupera de una traqueotomía que se le debió realizar este mismo miércoles. "Contamos las horas", aseguró el joven quien además agregó que "la cirugía salió bien y Manu se está adaptando pero está bien". "Esperamos poder comenzar conel tratamiento lo antes posible, pero sabemos que puede tardar entre dos semanas y un mes, que es lo que tarda la importación y su paso por la aduana, pero por eso vamos a hacer un festival para que esto sea más rápido", concluyó.
La AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu.
Vía email Swiss Medical se había negado a cubrir el tratamiento, pero este martes la Justicia falló a favor de la familia y ya se iniciaron los trámites para que Manu reciba las dosis del medicamento que necesita.
Lo cierto es que este lunes los padres de Manu presentaron el recurso de amparo y la respuesta fue rápida y esperanzadora. La Justicia le ordenó a Swiss Médical hacerse cargo del tratamiento y dispuso un plazo de 48 horas para comenzar con los trámites para comprar el medicamento, un procedimiento que puede demorarse varias semanas, explicó Martín a 0221.com.ar. Este jueves, la empresa se comunicó con la familia para dar la buena nueva.
La familia de Manu intentó por todos los medios visibilizar la situación de su hijo y lo logró: el pasado viernes realizaron una movilización en la puerta de Swiss Medical y el último domingo hicieron un “Twitazo”, que consistió en una campaña masiva en redes sociales bajo el hashtag #TodosPorManu. Este jueves se conoció la gran noticia de que, finalmente, Manu podrá disponer de su tratamiento.