Pedro tiene 3 años y padece acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo y que alcanza aproximadamente a uno de cada 20.000 niños. Sus médicas tratantes del Hospital de Niños "Sor María Ludovica" indicaron el tratamiento con Voxzogo (Vosoritida), una terapia que busca estimular el crecimiento de los huesos largos y mejorar la calidad de vida. La familia presentó un amparo en la Justicia Federal de La Plata hace más de un año, pero el medicamento no aparece por una pelea entre la obra social y el Estado.
El costo estimado del medicamento ronda los 360 mil dólares anuales y ninguna de las partes involucradas en el expediente cuestionó ni el diagnóstico ni la indicación médica. El conflicto quedó centrado exclusivamente en quién debe afrontar la cobertura.
El expediente judicial comenzó como una acción de amparo sanitaria impulsada por una familia de Los Hornos para garantizar el acceso a un medicamento de altísimo costo. Hoy, más de un año después de iniciadas las actuaciones, el caso sigue pendiente de resolución en la Justicia Federal mientras el pequeño continúa sin recibir el tratamiento indicado.
Pedrito
Pedro necesita con urgencia la medicación para comenzar el tratamiento.
Álbum familiar
La causa tramita actualmente ante el Juzgado Federal en lo Civil, Comercial y Contencioso Administrativo Federal N° 2 de La Plata, Secretaría Civil 4, bajo el expediente FLP 1238/2025, a cargo del juez Alejo Ramos Padilla.
El origen del reclamo en La Plata
La acción judicial fue promovida a fines de 2024 por Carla Formigo y Sergio Telleri, papás de Pedro, con patrocinio del abogado Gastón Jesser. En la demanda solicitaron que se le ordene a la Obra Social del Personal de Escribanías de la provincia de Buenos Aires (Ospepba) brindar cobertura integral y sin límites del medicamento, prescripto en dosis diaria de 0,30 mg. También pidieron una medida cautelar urgente para garantizar el acceso inmediato mientras se resolvía el fondo del litigio.
Gastón Jesser Abogados de la familia de Pedro Pablo Mieres en 0221
Gastón Jesser es el abogado que representa a Pedro y su familia ante la Justicia Federal de La Plata
AGLP
Según se relata en la presentación inicial, luego de estudios genéticos y radiológicos realizados por el servicio de genética del citado centro de salud, Pedro fue diagnosticado a los 2 meses de vida. En ese marco, la demanda sostiene que el medicamento "no es estético ni opcional", sino el único tratamiento disponible capaz de modificar la evolución de la enfermedad durante la etapa de crecimiento.
La acción ingresó inicialmente en el Juzgado de Familia N°8, pero el juez Mauro Cerdá se declaró incompetente y dispuso remitir el expediente a la Justicia Federal al considerar que Ospepba integra el Sistema Nacional del Seguro de Salud y que las controversias vinculadas a obras sociales nacionales corresponden al fuero federal.
La demanda sostiene que el medicamento "no es estético ni opcional", sino el único tratamiento disponible capaz de modificar la evolución de la enfermedad durante la etapa de crecimiento
En esa resolución, el magistrado señaló que la obra social demandada se encuentra comprendida dentro del régimen de las Leyes N°23.660 y N°23.661 y que la competencia federal resulta excluyente para este tipo de procesos. Al mismo tiempo, rechazó la cautelar requerida al entender que implicaba un adelantamiento del resultado del proceso y remitió el expediente al fuero correspondiente.
La discusión económica
Ya en el fuero federal, el expediente incorporó elementos que dejaron en evidencia que el eje de la controversia no estaba puesto en la necesidad del tratamiento. La propia obra social reconoció en actuaciones que el costo del medicamento excedía sus posibilidades económicas: según surge de la documentación agregada, Ospepba indicó que el promedio de presupuestos superaba los $150 millones y que había solicitado asistencia financiera a la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS) mediante el Fondo Solidario de Redistribución.
Además, los papás sostuvieron que representantes de la obra social les manifestaron que no podían afrontar el gasto por tratarse de una entidad pequeña y por la pérdida de subsidios nacionales e incluso afirmaron que les sugirieron iniciar acciones contra el Estado nacional.
De acuerdo con la familia, tampoco recibieron precisiones sobre la supuesta negativa a los pedidos de financiamiento realizados ante organismos nacionales.
La cautelar rechazada
El 27 de febrero de 2025, el juez Alejo Ramos Padilla resolvió rechazar "por el momento" la medida cautelar pedida por la familia. En la resolución sostuvo que, debido al alto costo de la medicación y a la complejidad del caso, resultaba necesario escuchar previamente a la obra social mediante el informe circunstanciado previsto en la Ley de Amparo.
Alejo Ramos Padilla
El juez federal Alejo Ramos Padilla debe resolver el amparo y determinar quién debe afrontar el costo del tratamiento.
AGLP
El magistrado remarcó que, al tratarse de una medida innovativa cuyo objeto coincidía con el reclamo principal, correspondía aplicar criterios de mayor rigurosidad antes de resolver. No obstante, dejó expresamente asentado que las decisiones cautelares son provisorias y pueden modificarse ante la incorporación de nuevos elementos.
La Defensoría respaldó el reclamo
El expediente también sumó la intervención de la Defensoría Pública Oficial Federal N°1 de La Plata, que asumió representación complementaria de Pedro. El defensor oficial Pablo Ordóñez solicitó expresamente hacer lugar tanto al amparo como a la cautelar y adhirió al pedido de cobertura integral.
En su dictamen sostuvo que el caso involucra el derecho a la salud de un niño con discapacidad y recordó la protección reforzada prevista en la Convención sobre los Derechos del Niño y en la legislación nacional. El letrado incorporó además el informe médico que advirtió que la eficacia del tratamiento depende del tiempo de uso y del período en que permanezcan abiertos los cartílagos de crecimiento. En el documento señaló que "es fundamental no demorar el inicio del tratamiento".
Mientras tanto, el expediente permanece pendiente de resolución. Y la cuestión que deberá resolver la Justicia Federal local ya no gira en torno al diagnóstico ni a la indicación médica: todos los actores reconocieron la necesidad del tratamiento. La discusión sigue concentrada en quién debe asumir el costo de una medicación cuyo acceso, según la propia documentación incorporada, depende del tiempo.
