Nahuel Tempesta vive en La Plata y necesita que IOMA cumpla con el pago de un estudio genético para acceder a un tratamiento acorde a su afección.
Una familia de La Plata atraviesa días de angustia debido a que su hijo padece una extraña enfermedad y necesita realizarse un costoso estudio genético para acceder a una mejor calidad de vida. Para eso libra una dura batalla para que su cobertura, el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), lo autorice.
Nahuel Tempesta padece una enfermedad conocida como Síndrome de Marfan y necesita costear un estudio que le permitiría determinar si padece la misma mutación que tiene su hermana de 5 años, lo que les permitiría a ambos llevar adelante sus tratamientos a tiempo, reducir los gastos en estudios innecesarios y mejorar su calidad de vida drásticamente.
Los afiliados voluntarios del IOMA deberán afrontar un nuevo incremento en las cuotas, como parte del segundo tramo de la actualización anunciada en julio.
La Provincia lanzó su propia campaña contra el dengue, confirmó la compra de 500.000 dosis y adelantó quiénes y cómo podrán aplicárselas.
"Hace más de 40 días vengo luchando con este estudio en IOMA y no autoriza el pago del mismo", explicó a 0221.com.ar la mamá del adolescente.
La mujer detalló además que en la obra social autorizaron un tratamiento psicológico que nadie solicitó. "Nahuel no se trata desde marzo. El psicólogo, pese a haber dejado de ser psicólogo de nuestro hijo, lo solicitó sin nuestro consentimiento y sin nuestra firma", apuntó con indignación.
Durante 2023 su hijo fue operado por su pie equino valgo o pie zambo, una patología congénita en la cual los talones del chico se tornan hacia afuera y las puntas de los pies hacia adentro; y entonces los médicos descubrieron que tenía un tumor óseo o osteocondroma.
De acuerdo con los expertos, el pie zambo describe una variedad de anomalías del pie que por lo general están presentes al momento del nacimiento del chico y, por tanto, son congénitas. En estos casos, el pie del bebé presenta una forma o posición torcida y en el caso del pie equino valgo -el de Nahuel- los tendones que conectan los músculos al hueso son más cortos que lo habitual.
Según Mayo Clinic, el Síndrome de Marfan es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo.
La afección abarca más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto y el daño causado puede ser leve o grave. Si la aorta (la arteria que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) se ve afectada, la patología puede poner en riesgo la vida.
El tratamiento, en general, comprende medicamentos para mantener una presión arterial baja y así reducir la tensión sobre la aorta. Es vital realizar controles regulares para verificar la progresión del daño. Muchas personas que padecen esta enfermedad con el tiempo requieren cirugía preventiva para reparar dicha arteria.
Los signos y síntomas del Síndrome de Marfan varían ampliamente, aun entre miembros de la misma familia, ya que el trastorno puede afectar a muchas zonas distintas del cuerpo. Algunas personas experimentan solo efectos leves, pero otras contraen complicaciones que ponen en riesgo la vida.
Las características del Síndrome de Marfan pueden ser: