El pasado jueves 16 de agosto se conoció la noticia de que un bebé platense sufre de AME, una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. Ni bien supieron la noticia, los padres de Manu se comunicaron con la fundación “Familias AME Argentina” para recibir el asesoramiento legal para que la criatura reciba el Spinraza, un costoso tratamiento que ayuda a combatir la enfermedad.
Para que esto sea posible, hubo que atravesar un complejo proceso judicial para que la ANMAT diera el visto para aprobar el medicamento. Sin embargo, la obra social les comunicó vía mail a los abogados de la familia que no se harán cargo del pago de las inyecciones.
En tanto, este viernes a las 12 la familia se presentará en la sede de Swiss Medical, en Avenida 7 entre 39 y 40, con el objetivo de visibilizar la situación de Manu y buscar apoyo en los vecinos platenses. “La idea es que sea un reclamo pacífico, queremos que la obra social revea la situación”, aseguró Martín Keimel –papá del bebé- en diálogo con este sitio. Bajo el lema #TodosPorManu en las redes sociales, buscan lograr la mayor difusión del tema.
En cuanto a esto, Keimel insistió que “el argumento de todos es lo caro que es el tratamiento”, aunque afirmó: “No es lo que se viene diciendo, sino que serían 300mil dólares al año”. Si bien la familia sabe que es un costo elevado, al asesorarse, constataron que eso corresponde al precio “Full” y en los países donde salió la aprobación del medicamento, los Gobiernos realizaron su negociación junto al laboratorio, donde lograron acceder a precios mucho más bajos. “Esto quiere decir que con la plata que se está gastando hoy en los 50 casos que tienen tratamiento, se podría estar pagando el tratamiento para muchos más chicos si hicieran las cosas como se deben”, sentenció Keimel.
Por su parte, la hermanita melliza de Manu se encuentra al cuidado de sus abuelos y la familia no pierde las esperanzas de que la obra social revea la situación. Asimismo cabe destacar que la Clínica del Niño se ofreció como institución para poder realizar el tratamiento y, aunque todavía resta mucho camino por recorrer, se trata de un gran avance para acelerar los temas burocráticos que lo dilatan.
La AME causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
El tratamiento incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida del bebé y luego una cada tres meses. Cada aplicación tiene un valor de 125 mil dólares, lo que significa una millonaria suma que muy pocas familias en el país pueden afrontar.
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