La Plata, como muchas otras ciudades del país y del mundo, es testigo de un nuevo caso de AME. Se trata de Manu, un bebé platense que espera que la ANMAT apruebe la aplicación de Spinraza, un novedoso y costoso tratamiento para luchar contra la enfermedad. Al difundirse la noticia, los vecinos de la ciudad se pusieron en contacto para colaborar con la causa.
Este viernes, la Clínica del Niño se ofreció como institución para poder realizar el tratamiento y, aunque todavía resta mucho camino por recorrer, se trata de un gran avance para acelerar los temas burocráticos que frenan su tratamiento.
Durante la emotiva ceremonia, autoridades, vecinos y representantes de instituciones rindieron homenaje al primer papa argentino y latinoamericano de la historia.
Con tan solo un mes y diez días de vida, los padres de Manu se enteraron el jueves 16 de agosto que su hijo padece de AME. “Estamos en el Hospital de Niños y rápidamente nos pusimos en contacto con la fundación ‘Familias AME Argentina’ nos está asesorando con toda la información para acelerar las gestiones con el ANMAT”, detalló a 0221.com.ar Martín Keimel, padre del pequeño. Ambos hicieron las presentaciones legales ante la Justicia, en un intento por acelerar los tiempos de la ANMAT, a la vez que se sumaron a la campaña iniciada por la Fundación para juntar firmas con el objetivo de exigir la incorporación del Spinraza en el plan médico nacional.
.
En ese sentido, Keimel contó que “gracias a la neuróloga Mariela Lucero, conseguimos que la Clínica del Niño sea la institución que esté a cargo de la aplicación del tratamiento”. Esto significa un gran avance para acelerar las gestiones con el ente encargado de aprobar el uso de Spinraza. En este momento Manu se alimenta por una sonda porque corre riesgo de ahogarse si es amamantado o si se le da una mamadera. “Este viernes el ANMAT debería aprobar el uso de Spirnraza y ahí empiezan los reclamos para que Swiss Medical se haga cargo del costo del tratamiento”, señaló el joven papá a este medio.
La AME es una grave enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. Esto causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
El tratamiento incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida del bebé y luego una cada tres meses. Cada aplicación tiene un valor de 125 mil dólares, lo que significa una millonaria suma que muy pocas familias en el país pueden afrontar. “Es tan caro que ni siquiera abrimos una cuenta bancaria para que la gente nos ayude. No es recomendable que se empiece con el Spinraza y luego se corte, por eso mejor es que Swiss Medical se haga cargo de esto”, explicó Keimel.
Desarrollado y presentado a la venta desde el 23 de diciembre de 2016, el Spinraza fue aprobado en gran parte del mundo sin restricciones en cuanto a edad y tipología. Sin embargo Argentina todavía no se encuentra en esta lista y varios chicos y personas sufren las consecuencias. “Actualmente, el medicamento no se encuentra en el listado de Plan Médico Obligatorio y no es asumido por el Ministerio de Salud de la Nación”, señaló Martín a 0221.com.ar. En ese contexto, las obras sociales argumentan que el tratamiento no se encuentra aprobado en el país y aseguran no poder costear los altos costos del mismo.
Hasta el momento, la ANMAT no completó el proceso de registro de la droga y las personas que necesitan este tratamiento deben realizar un amparo judicial para que el ente permite su uso en el paciente que sufre la enfermedad. Se estima que, en la actualidad, hay un total de 300 casos de personas y bebés que sufren esta enfermedad y solo quince están realizando el costoso tratamiento. “Hay una lucha que se está llevando adelante desde la fundación”, contó el joven papá platense, al tiempo que agregó que “hasta que no se apruebe en Argentina va a seguir siendo muy costoso". "Primero hicimos la presentación judicial al Anmat y luego tenemos que hacer otra para la obra social. El trámite es lento, pero dicen que a la larga lo terminan aprobando”, remarcó. El problema es que mientras esperan, la enfermedad continúa avanzando y la salud de Manu se deteriora con velocidad.
El pequeño continuara en el Hospital de Niños a la espera de que la Justicia apure las gestiones y puedan comenzar a aplicarle las inyecciones que le permitirían superar los síntomas de su grave afección. En ese sentido, Martín comentó: “Estimamos que estaremos un mes más en esta situación y luego vamos a ver si se acondiciona nuestra casa para seguir la rehabilitación”.
Vale destacar que la Fundación Familias con AME es una ONG que se encarga de contener a las personas que tienen familiares con este mal. Su labor principal es la de brindar orientación e informar a las familias, terapistas y médicos, sobre el correcto manejo de la enfermedad, brindando siempre información actualizada respecto del desarrollo de nuevas terapias.