Gisele y Juan cuentan que cuando su hijo era más chico iba a una escuela en la que no reparaban, como institución, en lo que él necesitaba, sino que lo "sentían como un peso": "nuestro hijo sufrió mucho en ese momento y nosotros como familia, también", cuentan. Este es un relato que, tristemente, se repite en muchas familias.
Trámites, miradas y explicaciones constantes
Una constante en las vidas de estas familias es atravesar las situaciones simples de la crianza mezcladas con las instancias más agotadoras: lidiar con los trámites de cobertura, presentar todo el tiempo las mismas certificaciones, estar atrás de la obra social para los pagos de las y los profesionales que ayudan al desarrollo de sus hijas/os, soportar miradas y falta de empatía y "tener que estar explicando todo el tiempo".
Vas en el colectivo y les miran porque tu hija habla fuerte o comenta algo sobre quien viaja al lado; "llaman la atención" al caminar por la calle porque tu hijo hace sonidos "extraños" ya que está feliz con el paseo; estás en un acto escolar y tu hijo camina y grita; o hace un deporte y no le pasan la pelota porque es "raro" o "rara", porque corre distinto, habla distinto, o se ve distinto.
El hijo de Gisele y Juan tiene inclusión escolar y todo el tiempo se encuentran atrás de situaciones que deberían ser más sencillas o sobre las que ya no tendrían que estar explicando, como la adaptación de formas y contenidos: "Es muy difícil; es muy difícil porque no todo el mundo lo entiende y no todo el mundo sabe lo que es acompañar o transitar estas situaciones", afirman.
"Es como que nunca encontrás el horizonte"
Esta familia comparte algo íntimo a la vez que muy frecuente: "hay un montón de veces que nos ha pasado, a nivel familiar, que nos explote la cabeza. Ves que no hay avances, que a nivel familiar ponés todo para acompañar en su trayectoria educativa, en las terapias, y no avanzás". Y dicen algo que aprieta el corazón: "Es como que nunca encontrás el horizonte". Una afirmación: quiero que mi hijo sea feliz. Y una pregunta: ¿quién va a cuidarlo cuando ya no estemos?
"Ya te digo que el cuerpo y la cabeza te explotan, te pasan factura, porque todo el tiempo estamos tratando de buscar el bienestar. A veces renegás porque no tenés la terapia, otras porque no tenés la autorización de la obra social para llevar a cabo los tratamientos", amplían. Actualmente hay muchos tratamientos que las obras sociales no cubren y desde el gobierno nacional se profundiza la discriminación y hostilidad con medidas como el incumplimiento de la Ley de Discapacidad o propuestas de reformas que limitan aún más las coberturas.
Lo que se espera del entorno cercano
A veces, pedir ayuda se vuelve una complejidad más en este entramado diario: "el entorno más cercano siempre está, siempre nos acompaña; aunque es difícil decir 'necesito ayuda', porque es una situación compleja". Que todo el mundo tenga la empatía necesaria para entender lo que viven estas familias debería ser un punto clave, porque las situaciones que para otras familias pueden ser simples cosas, para estas son mucho más complejas.
"A veces nos pasa que no queremos estar explicando todo el tiempo cómo es nuestro hijo, qué le pasa, por qué es así o por qué no", comparten, y afirman algo que estoy convencida de que no debería pasarle a ninguna persona: "cuando era más chico muchas veces nos ha pasado de no querer ir a algún lado, de excluirnos un poco para no tener que estar explicando tal o cual cosa".
La vida que te alcanza entre terapias
Otra realidad compleja está vinculada con las actividades cotidianas: terapias complementarias, acompañantes, terapias alternativas. Las actividades de estas personas pueden verse reducidas a la escuela y distintas terapias: "muchas veces nos ha pasado que no quiere saber más nada con todos las terapias y hay que insistirle".
Es una realidad con variables complejas tanto para la familia que cría y acompaña como para la persona en situación de discapacidad. Aparecen el cansancio y el hartazgo, las preguntas incómodas y difíciles de responder: "sus actividades se reducen a la escuela y a tener que ir a terapia; y cuando va creciendo se va haciendo otras preguntas que a nosotros a veces se nos hace muy difícil contestar".
Y claro, pese al acompañamiento del entorno cercano, amistades y familia, instituciones, equipos de profesionales, aparece la soledad: "Muchas veces nos hemos sentido solos como familia", advierten.
Qué se espera de la sociedad y las instituciones: inclusión en los papeles
Si bien la sociedad -incluidas las instituciones, las y los funcionarios, algunos gobiernos, los medios de comunicación, etc.- habla de la inclusión y su importancia, "en la realidad, en el día a día, todavía falta un montón; porque hay cosas que todavía se dicen pero no se aplican".
Las familias deben estar atrás de trámites, coberturas, inclusión escolar, a cada momento, año tras año. Explicando, hablando, presentando papeles: "todo el tiempo tenemos que estar atrás, porque muchas veces no se lleva a cabo", comentan. Entonces, podemos decir que la inclusión existe en los papeles, "pero no sé hasta qué punto; a la sociedad le falta mucho todavía para incorporar, para aprender".
¿Quién cuida a quienes cuidan?
Entonces, vale preguntarse: ¿quién cuida a quienes cuidan? ¿Cuáles son los espacios reales, individuales, de autocuidado? ¿Existe el tiempo para que estas personas, estas familias, se ocupen de su propio bienestar, más allá de esa persona que necesita de ellas un acompañamiento mayor?
"Realmente no tenemos muchos espacios propios; a veces con terapia, pero es muy complejo en sí tener que exponer todo el tiempo y contar las cosas". Otra vez volver a contar, como si se tratara siempre de dar explicaciones, de que el mundo entienda la complejidad de lo diario o la simpleza de comprender que no todas las personas somos iguales ni necesitamos lo mismo.
Así, en este contexto, cuidar a quienes cuidan parece una tarea poco probable, cuando se trata de "cosas que para los demás quizás no reparan y para nosotros son sumamente importantes", comparten. Aunque no debería ser una barrera más.
Salir adelante, entre todas y todos
Renegar y salir adelante, salir adelante y renegar, parece ser la dupla situacional que vivencian estas familias. Cuando el hijo de Juan y Gisele tenía 4 o 5 años empezó con terapias y no tenían un diagnóstico; hasta llegar a tenerlo "fue un trayecto sumamente difícil". Y comparten que "nos ha pasado que no hemos salido adelante con algún equipo terapéutico o con algún profesional y tuvimos que volver a buscar y remarla, siempre buscando lo mejor para nuestro hijo; es muy complejo".
Por eso, a otras familias que están empezando a transitar esta situación les dicen que "es un camino difícil", pero que "nosotros encontramos ahora buenos profesionales que nos acompañan, que muchas veces nos contienen y que hacen que nuestro hijo, de a poco, esté saliendo adelante".
Sus palabras nos dejan una tarea que no es solo de las familias. Nadie puede comprender del todo lo que no vive, y no hace falta hacerlo para empezar a acercarse. Quizás el primer paso sea darnos el espacio para pensar en estas realidades complejas, escuchar sin apuro y sin juicio, e intentar comprender aquello que nos resulta ajeno. Si la empatía no llega de inmediato, al menos podemos dejar de ser una barrera: en la mirada en el colectivo, en la escuela, en la cancha, en la oficina que pide, otra vez, los mismos papeles.
Porque lo que sostiene a estas familias no es solo su fortaleza, sino también la red que las rodea: profesionales, instituciones, vecinas y vecinos, docentes, amistades. Una sociedad más inclusiva no se construye con discursos ni con normas que quedan en los papeles, sino con gestos cotidianos y con responsabilidad colectiva. Cuidar a quienes cuidan es, en definitiva, una tarea de todas y todos.
