El próximo viernes 25 de febrero se realizará en la ciudad un festival solidario para ayudar a Bauti, el bebé de once meses nacido en Ensenada que sufre de atrofia muscular espinal (AME) y necesita reunir dinero para poder comprar el medicamento más caro del mundo para afrontar la enfermedad.
La Spinraza tiene un costo de 2 millones de dólares y debe ser suministrado antes de que el pequeño cumpla 2 años o alcance los 14 kilos de peso. Por eso es indispensable juntar el dinero para poder lograrlo cuanto antes y su familia lucha contra el tiempo para reunir el dinero necesario.
La campaña solidaria que se viralizó en las redes sociales como "Todos con Bauti" será en víspera de su primer cumpleaños y ahora sumará una nueva propuesta. "Vamos a darle una mano desde el Teatro Bar para recaudar lo mayor posible y arrimarlos a salvarlo", contaron los responsables del espacio en el que habitualmente se hacen espectáculos musicales. El evento se llevará a cabo el viernes 25 de febrero desde las 20 en 43 entre 7 y 8, la entrada costará $900 y habrá bandas en vivo y sorteos.
La AME Tipo 1 que afecta a Bauti es una enfermedad de evolución progresiva y constante que involucra a las neuronas motoras, encargadas de guiar el movimiento muscular.
La consecuencia de este deterioro neuronal se traduce directamente como hipotonía muscular. Es decir, que al no existir un correcto estímulo nervioso, o su ausencia plena, los músculos van a padecer falta de fuerza para realizar sus correctas funciones de contracción y relajación necesarios para funciones básicas como deglutir o respirar.