En el caso de Manu, la AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu. La empresa prestataria de la familia es Swiss Medical, la cual se negó vía mail a cubrir las aplicaciones utilizando primero el argumento de la ANMAT y luego el de la falta de capacidad económica para enfrentar los costos del tratamiento, ya que cuestan 125 mil dólares cada una.
La familia de Manu intentó por todos los medios para visibilizar la situación y continuar la lucha por su hijo: el último viernes realizaron una movilización en la puerta de Swiss Medical y el domingo hicieron un “Twitazo”, que consistió en una campaña masiva en redes sociales bajo el hashtag #TodosPorManu.
En tanto, luego de conversaciones con la obra social y pese a la aprobación de la ANMAT, la familia sigue sin respuestas.
En el caso de Genaro es un nene de cuatro años que padece parálisis cerebral infantil, y la prestataria IOMA le negaba su tratamiento desde mediados de mayo, el cual consiste en una rehabilitación para mejorar su calidad de vida.
El último viernes realizaron una movilización en la puerta de la obra social, y tras la concentración, la familia fue avisada de la autorización del tratamiento. "IOMA actuó bajo presión, si Genaro no llegaba a los medios no le iban a autorizar así de rápido las cosas", señaló su mamá Ana en diálogo con este medio.
Dos casos distintos de nenes platenses que se aferran a la vida y se unen en los reclamos hacia sus respectivas obras sociales. Gracias a la difusión en redes sociales y la solidaridad de la gente Genaro lo logró y todos esperan que la historia de Manu termine igual.
