"Seguimos en la misma, estamos esperando todavía que nos den la fecha del vuelo que tiene que traer el medicamento", le dijo a 0221.com.ar el padre de Manu -el chiquito de 2 meses de vida que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME)-. Los trámites burocráticos por parte de la familia y la droguería están avanzados y solamente resta la confirmación del vuelo, por eso en las últimas horas la familia del bebé comenzó una movida en las redes para que responda el secretario de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein.
"En cuanto a la salud de Manu por suerte sigue todo bien", contó Martín Keimel.
Como contó este portal, la Justicia dio lugar días atrás al amparo presentado por la familia, ordenando a las obras sociales -Swiss Medical y ASE- a hacerse cargo de los costos de las vacunas que Manu necesita para hacer frente a la enfermedad genética neuronal que produce la pérdida de músculo esquelético.
"La importación es larga, lleva alrededor de entre 2 semanas y 1 mes", detalló Martín la semana pasada, con lo cual están esperando las novedades en estas horas.
La AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu.
Por todo esto, durante la mañana de este jueves la familia consultó por las redes con Rubinstein para intentar agilizar aún más la cuestión. "Ya van a hacer 2 meses desde su promesa. Manu y muchos otros pacientes están esperando. No es un capricho, es su única posibilidad de vivir", le dijeron.
