Nahuel Tempesta vive en La Plata y junto a su familia luchaba para que IOMA cumpla con el pago de un estudio genético para acceder a un tratamiento.
Luego de 45 días de angustia e incertidumbre, la familia de Nahuel Tempesta, el chico de La Plata que sufre Síndrome de Marfan, recibió la noticia más esperada: el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) finalmente se hizo cargo de la cobertura para que el joven se realice un costoso estudio genético.
El Síndrome de Marfan es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo. Nahuel necesitaba costear un estudio para determinar si padece la misma mutación que tiene su hermana de 5 años, lo que les permitiría a ambos llevar adelante sus tratamientos a tiempo, reducir los gastos en estudios innecesarios y mejorar su calidad de vida drásticamente
La Provincia lanzó su propia campaña contra el dengue, confirmó la compra de 500.000 dosis y adelantó quiénes y cómo podrán aplicárselas.
Los afiliados voluntarios del IOMA deberán afrontar un nuevo incremento en las cuotas, como parte del segundo tramo de la actualización anunciada en julio.
Después de un prolongado tiempo de espera, la mamá del adolescente le comunicó la buena noticia a 0221.com.ar: "IOMA finalmente pagó ayer. La semana que viene le toman la muestra en Capital a Nahuel", contó la mujer.
Durante 2023 su hijo fue operado por su pie equino valgo o pie zambo, una patología congénita en la cual los talones del chico se tornan hacia afuera y las puntas de los pies hacia adentro; y entonces los médicos descubrieron que tenía un tumor óseo o osteocondroma.
De acuerdo con los expertos, el pie zambo describe una variedad de anomalías del pie que por lo general están presentes al momento del nacimiento del chico y, por tanto, son congénitas. En estos casos, el pie del bebé presenta una forma o posición torcida y en el caso del pie equino valgo -el de Nahuel- los tendones que conectan los músculos al hueso son más cortos que lo habitual.
La afección abarca más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto y el daño causado puede ser leve o grave. Si la aorta (la arteria que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) se ve afectada, la patología puede poner en riesgo la vida.
El tratamiento, en general, comprende medicamentos para mantener una presión arterial baja y así reducir la tensión sobre la aorta. Es vital realizar controles regulares para verificar la progresión del daño. Muchas personas que padecen esta enfermedad con el tiempo requieren cirugía preventiva para reparar dicha arteria.
Los signos y síntomas del Síndrome de Marfan varían ampliamente, aun entre miembros de la misma familia, ya que el trastorno puede afectar a muchas zonas distintas del cuerpo. Algunas personas experimentan solo efectos leves, pero otras contraen complicaciones que ponen en riesgo la vida.
Las características del Síndrome de Marfan pueden ser: