“Hoy es el segundo cumpleaños de Manu, hoy volvió a nacer”, fueron las palabras de Martín Keimel, papá de Manu, inmerso en la emoción de que su bebé haya comenzado el tan ansiado tratamiento. “Ya tiene su primer dosis de Spinraza aplicada”, siguió el sentido mensaje. Lo cierto es que Manu afrontará un proceso completo que incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida y luego una cada tres meses.
Nada fue fácil para la familia del pequeño que tuvo que lidiar con varias cuestiones: desde atravesar un complejo proceso judicial para que la ANMAT diera el visto para aprobar el medicamento, combatir con las negativas de la obra social Swiss Medical para hacerse cargo del pago de las inyecciones, hasta la espera por la llegada de las dosis. Paralelamente realizaron movilizaciones y lograron un apoyo masivo en redes sociales.
En tanto, la AME causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
