Se trata de una enfermedad poco estudiada y difundida. En diálogo con 0221.com.ar, una platense que integra el equipo explica de qué se trata.
Desde hace poco más de dos años, en Argentina existe la Fundación T&T, una organización sin fines de lucro que se encarga de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Tourette o trastornos relacionados, como así también contener a sus familias ofreciendo especialistas y difundiendo esta temática poco estudiada.
La actividad de la organización cobra especial relevancia en estas semanas ya que este jueves mayo comienza lo que denominan "campaña del revés". Se extiende hasta el 15 de junio y forma parte del mes de concientización de que "todos somos iguales".
Desde el Gobierno aseguran que buscan "optimizar recursos" y denuncian "irregularidades" en las contrataciones del Ministerio de Salud.
Ante la creciente demanda de pacientes de todo el país, la UNLP confirmó obras millonarias para ampliar la atención en el Hospital Odontológico.
Dalia Alarcón, es una platense que es vocera y coordinadora de jóvenes y adultos en la fundación. Visitó la redacción de 0221.com.ar con su hijo Lautaro Palomo Alarcón, de 24 años, quien tiene el síndrome. Explicó el trabajo que vienen realizando y cómo tocan puertas para intentar visibilizar esta enfermedad poco frecuente que afecta a muchas personas. "A la hora de empezar a investigar en cuanto a profesionales, nos dimos que estamos totalmente desamparados en cuanto a salud y al sistema en general, por eso nace este espacio", dijo la docente que se encarga de crear encuentros entre adultos y familias con niños con Tourette.
El Síndrome de Tourette es un tipo de trastorno de tics. Es un trastorno del neurodesarrollo: los tics son los síntomas principales de un grupo de afecciones neurológicas que aparecen en su mayoría en la infancia y que puede afectar a niños, adolescentes y adultos. Se caracteriza por movimientos y/o sonidos repentinos e involuntarios y pueden variar desde leves y sin consecuencias hasta moderados y graves. Este grupo de gente con sede en la Ciudad de Buenos Aires intenta que la mayor parte de la población conozca y se interiorice en esta enfermedad, porque hay muchos que padecen estos síntomas sin saber de qué se trata.
"En pediatría no lo saben detectar, muchos médicos al ver estos síntomas no saben cómo tratarlos. Podemos escuchar que en algunos tratamientos se manejan con medicación y con terapia, pero no es cualquier psicólogo; es específicamente una terapia cognitiva conductual la que ayuda a que uno reconozca sensaciones para poder revertir esos movimientos con una serie de técnicas", contó Dalia.
"Es como el estornudo", intentó explicar: "Vos sabés que viene un estornudo internamente y entonces también sabés que acá no vas a estornudar, sino que vas a contenerlo. Entonces la idea es que ese sujeto pueda reconocer a tiempo esos movimientos y decir 'bueno, yo sé que estoy por sacudir el brazo, entonces yo me voy a cruzar así y hago algo totalmente contrario para desobedecer el movimiento y así manejar la situación'. Estamos buscando especialistas que se dediquen a elaborar esas técnicas".
"Y lo que está pasando es que se medica desde lo psiquiátrico ¿Pero qué pasa? Lo que en realidad se trata es el trastorno que acompaña, porque los tips mayormente se van a manifestar en una situación de tensión", continuó.
Actualmente la fundación cuenta con un neurólogo que es especialista en trastornos del movimiento. Dalia dijo que en la actualidad hay algunos avances en otra parte del mundo pero que en Argentina hay un retraso importante en cuanto esta situación. Ella es mamá de un adolescente que padece esta enfermedad, y contó que en su momento "una psiquiatra supo reconocer sus limitaciones". "Aasí me lo dijo y me consiguió el teléfono de una psiquiatra infantojuvenil que investiga el Síndrome de Tourette. Por ende, ella al día de hoy tiene su propio equipo, psicólogo cognitivo y terapista", precisó. Se trata de la doctora Beatriz Moyano.
La fundación intenta en este último tiempo tender lazos con otros espacios similares en el continente para armar una red más grande de cooperación mutua, entonces establecieron contactos con Chile, Paraguay, Ecuador, México, Brasil y Uruguay, por ejemplo.
Regularmente aparecen adultos de 50 años que se enteran que padecen de Tourette, contaron en T&T, y que "en muchos de estos casos, la medicación psiquiátrica demora meses en lograr un efecto, y a veces estos han sido en contra". Por eso hacen hincapié también en "la parte anímica y el camino que tiene que transitar toda esa familia, de los presupuestos para la nada misma y todo lo que cuesta encontrar al especialista adecuado. Una de las tareas de la fundación es evitar llegar a esa prueba y error de los médicos, que lleva mucho tiempo".
"El Tourette no viene de nacimiento y le puede pasar a un adulto. Sí se suele manifestar mayormente en la edad de etapa escolar de los chicos; ahí puede aparecer algún movimiento, alguna cuestión vocal que puede ser un carraspeo y es interesante detectarlo y tomarlo en cuenta. O sea que a veces el proceso es este; aparecen los movimientos y después despierta un trastorno", explicó la integrante de la fundación.
En este espacio hay un psicólogo cognitivo conductual que ofrece una primera consulta virtual para quienes se contacten, y además los integrantes del equipo se encargan de armar redes con otros profesionales para poder recomendar y orientar las dudas. Hay un grupo de WhatsApp en el que se organizan reuniones semanales y también cuentan con delegados juveniles mayores de 18 años que contienen y acompañan en el camino universitario y laboral de los pacientes. "Hay adultos que aparecen y están completamente solos; ahí también acompañamos y ayudamos", contó Dalia.
Y otra cuestión que están intentando motorizar es el apoyo de las instituciones estatales, gubernamentales y legislativas, entre otras. Buscan que se implementen políticas públicas que contemplen por ejemplo la implementación de un mínimo protocolo en salitas de hospitales, en colectivos y demás espacios, junto con capacitaciones para distintos personales -como por ejemplo los docentes- que puedan comprender y detectar indicios de este padecimiento. En este sentido, ya hay un proyecto de ley presentado en el Congreso y gestionan uno similar en la Legislatura bonaerense. El Club Gimnasia y Esgrima La Plata y la UNLP también están en diálogo con la fundación para avanzar en estas cuestiones.
Este jueves 15 de mayo comienza lo que denominan "campaña del revés". Se extiende hasta el 15 de junio y forma parte del mes de concientización. "Tiene que ver con sacarnos las etiquetas y mostrar que somos todos iguales; fundamentalmente el 7 de junio, que se conmemora el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette”. Para más información, la página web de este espacio es www.fundaciontyt.com.ar.