La familia de Mirko Ezequiel Curbelo, un nene de 4 años de Mirko Ezequiel Curbelo donante de médula la plata que padece anemia de Fanconi, inició una campaña para encontrar un donante de médula ósea compatible. Mirko necesita un trasplante, pero hasta el momento no encontraron coincidencias genéticas entre sus familiares ni en el registro internacional de donantes.
El nene tiene una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta la capacidad de la médula ósea para producir células sanguíneas. La compatibilidad genética es uno de los principales obstáculos para quienes necesitan este tipo de trasplantes.
La búsqueda no siempre encuentra resultados dentro de una misma familia y puede extenderse a registros de otros países. En el caso de Mirko, ninguna de esas alternativas permitió identificar hasta ahora un donante compatible.
Mirko Ezequiel Curbelo tiene 4 años, es de La Plata y necesita ayuda para un tratamiento
Sus padres crearon una cuenta en Instagram para visibilizar su día a día, ya que necesitan ayuda para continuar realizándole todos los estudios requeridos por los médicos.
¿Cómo ayudar al nene de La Plata que necesita tratamiento?
La convocatoria está dirigida a personas de entre 18 y 40 años, que pesen más de 50 kilos y tengan buen estado de salud. Quienes cumplan esas condiciones pueden informarse sobre la inscripción en el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), administrado por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), para ampliar las posibilidades de encontrar compatibilidad.
La campaña busca que más personas conozcan la importancia de registrarse como posibles donantes de médula ósea. Cada nueva inscripción amplía las opciones para pacientes que necesitan un trasplante.
"Su búsqueda continúa y necesitamos que su historia llegue a cada rincón", expresaron desde la familia Curbelo.
La historia Mirko Ezequiel Curbelo
Mirko nació el 12 de noviembre de 2021 en La Plata, con 37 semanas y pesando 2.755 kilos. Enseguida ingresó a neonatología por tener atresia de esófago, una malformación congénita que se presenta en 1 de cada 4 mil embarazos. A los pocos días lo operaron para conectar su esófago con el estómago: esta operación duró 6 horas y estuvo sedado por 5 días.
De a poco sus padres pudieron abrazarlo. Al mes de vida le dieron el alta y pudo conocer su casa, pero ahí los médicos sospechaban que no estaba del todo bien, entonces se hicieron más estudios; al momento de su examen auditivo detectaron que estaban ausentes sus dos oídos.
Mirko comenzó con sus terapias cuando tenía 3 meses; hoy tiene 2 años y 7 meses y sigue con estos tratamientos. "Desde muy chiquito necesita hacerse una serie de estudios y exámenes, por ejemplo 3 peat auditivos, 3 timpanometrías/audiometrías que no arrojaron buenos resultados, así que hubo que seguir", contaron sus papás.
Una de las primeras características que indicaban su diagnóstico de Anemia de Fanconi fue que uno de sus pequeños dedos no estaba bien. Eso se llama hipoplasia del pulgar, una afección en la que ese dedo en los niños es más pequeño de lo normal, relataron sus papás, Emiliano y Soledad.
¿Qué es la anemia de Fanconi que tiene Mirko?
La anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente la médula ósea y puede provocar problemas en la producción de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. También puede estar asociada con alteraciones en el desarrollo físico y un mayor riesgo de padecer determinados tipos de cáncer.
Entre sus posibles manifestaciones aparecen la baja estatura, el tamaño reducido de la cabeza y los ojos, las alteraciones auditivas y distintas malformaciones. También puede afectar los riñones, el corazón, el esófago y las manos, además de provocar cambios en los análisis de sangre que permiten detectar problemas en las células sanguíneas.
La enfermedad está relacionada con dificultades en los mecanismos que reparan el ADN. Esta alteración aumenta el riesgo de desarrollar cáncer desde edades tempranas, especialmente leucemia mieloide, síndrome mielodisplásico y tumores de cabeza y cuello. Por eso, el seguimiento médico resulta fundamental para quienes reciben este diagnóstico.
Los familiares del pequeño mantienen activa la convocatoria para sumar posibles donantes. El objetivo es que su historia alcance a más personas y aumenten las posibilidades de encontrar una coincidencia genética. "Tal vez vos puedas ser quien le dé a Mirko la oportunidad de seguir viviendo", expresaron desde la familia.