Bastián tiene 10 años, parálisis cerebral y síndrome de West. Su familia busca ayuda para costear un tratamiento en México para mejorar su calidad de vida.
La familia de Bastián, un nene de La Plata con parálisis cerebral y síndrome de West, impulsa una campaña solidaria para viajar a México y acceder a un tratamiento innovador. A pesar de su diagnóstico complejo, su mamá lucha día a día para mejorar su calidad de vida y lograr avances significativos en su desarrollo neurológico.
La historia de este pequeño platense comenzó con una mala praxis durante el parto y un caso de abandono médico que casi le cuesta la vida tanto a él como a su mamá. El pronóstico de vida al nacer era de apenas 4 meses, recuerda emocionada Silvia, su madre, en diálogo con 0221.com.ar y agrega: "Yo me morí y volví a la vida cuando le pedí a Dios que me dejara conocer a Bastián".
Durante el primer año y medio, el nene sufría más de 600 convulsiones diarias y era tratado con una gran variedad de fármacos sin éxito. En ese contexto, fue uno de los primeros niños en el país en lograr un amparo para acceder al aceite de cannabis, que logró reducir considerablemente sus crisis.
La familia también implementó una estricta dieta cetogénica modificada durante 3 años. Esto se vio condicionado por la hipersensibilidad alimentaria de Bastián, quien es alérgico a múltiples sustancias: proteínas de leche, látex, banana, kiwi, perfumes y productos de higiene comercial, entre otros. Su cuidado diario requiere una atención extrema, y por eso realiza su rehabilitación en casa y no puede viajar en transporte público ni exponerse a ambientes no controlados.
El objetivo de la campaña es llevar a Bastián a México, donde fue evaluado por el doctor Eduardo Barragán, un reconocido neurólogo que lidera un tratamiento con tecnología de estimulación neuronal conocida como "Diba", basada en un ciclotrón, similar al que aparece en la película Luca. Bastián fue evaluado a través de una videoconsulta y fue considerado candidato.
El tratamiento no es una cura milagrosa, pero tiene resultados concretos. "La mamá de Facundo, un nene de Chacabuco tratado con este método, nos mostró electroencefalogramas antes y después: el cambio es impresionante. Además, el nene empezó a hablar con más claridad y logró tomar agua en vaso, algo que antes era imposible", contó Silvia, quien conoció a esa familia hace 7 años durante la rehabilitación en el Sanatorio Fleni de la Capital Federal.
El tratamiento se extiende durante varias semanas y debido a la altitud de la ciudad mexicana (2.600 metros sobre el nivel del mar), los pacientes deben llegar con anticipación para aclimatarse. La experiencia en casos similares muestra que las conexiones neuronales estimuladas con este dispositivo continúan desarrollándose hasta 6 meses después, sin perderse.
Bastián está escolarizado y asiste a la Escuela N° 93 John F. Kennedy de Villa Elisa, donde cuenta con un equipo docente comprometido y compañeros que lo integran con cariño. "Los chicos son increíbles, y eso demuestra que no nacen con prejuicios", destaca su mamá.
Hoy, su familia —con su padre como único sostén económico— necesita el apoyo de toda la comunidad para costear el tratamiento, el viaje y la estadía en México. Lanzaron un flyer con los datos para colaborar y apelan a la solidaridad para seguir luchando por el bienestar de Bastián.
Quienes deseen colaborar con la familia lo pueden hacer a través de los siguientes canales:
"Dedicamos nuestra vida entera a él. Yo vivo para mi hijo y no me canso de pedir ayuda porque sé que esto puede cambiarle la vida", concluyó su madre.
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