Familiares y amigos del pequeño lanzaron en La Plata una campaña solidaria para salvar al bebé de solo 6 meses que padece Atrofia Muscular Espina (AME), una grave enfermedad genética neuronal que afecta a uno de cada 6 mil chicos. Bauti necesita acceder a tratamientos que son realmente costosos y se le agota el tiempo, por lo que publicaron la iniciativa y pidieron la ayuda de la comunidad platense.
Según detallaron, para que el nene pueda tener otra oportunidad necesita, por un lado, la aplicación de Spinraza, un medicamento caro que la Obra Social de Petroleros (OSPE) se niega a cubrir y, por otro, una droga conocida como Zolgensma, que cuesta 2.000.000 de dólares y se aplica una sola vez en la vida antes de los dos años y que el bebé supere los 13 kilos, por lo que el tiempo apremia ya que Bauti está apenas por debajo de los diez.
Ante ese panorama, su familia armó el Instagram “TodosConBauti” para poder visibilizar la situación y tratar de apelar a la solidaridad para poder recaudar el dinero necesario.
"Hola, soy Bauti, tengo 6 meses. Recientemente fui diagnosticado con AME tipo 1. Necesito que OSPE autorice y entregue la medicación y los equipos de asistencia respiratoria para comenzar mi tratamiento. Cada día que pasa la enfermedad avanza y mi salud se deteriora. Por eso cuento con la solidaridad de todos", se lee en la cuenta creada para darle difusión a la campaña a la que ya se sumaron los ex futbolistas de Gimnasia Franco Mussis y José Paradela, como también los actuales Matías Melluso y Brahian Alemán y los referentes de Estudiantes Mariano Andújar y Mariano Pavone.
En ese sentido, remarcaron que quien quiera colaborar puede hacerlo mediante transferencia bancaria a su mamá Gabriela Trofimovih, usando el CBU 0140999803200060283909; o al menos siguiendo a la cuenta "@TodosConBauti", utilizando el hashtag #TodosConBauti y etiquetando a @ospesalud para difundir la campaña y pedir que la obra social se haga cargo del tratamiento.
Vale destacar que la AME es una grave enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. Esto causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
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