Bauti tiene solo 6 meses de vida y fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espina (AME), una grave enfermedad genética neuronal que afecta a uno de cada 6 mil bebés. El único tratamiento para evitar la degeneración de las células consiste en la aplicación de Spinraza, un costoso medicamento que la Obra Social de Petroleros (OSPE) se niega a cubrir.
En ese marco, sus amigos y familiares comenzaron una campaña en las redes sociales para que las autoridades de la obra social atiendan el reclamo y le den la cobertura que le corresponde.
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El presidente del organismo, Gustavo Princi, concurre este martes a la comisión de Turismo a responder las preguntas de los concejales del PRO, LLA y la UCR.
"Necesitamos que @ospesalud autorice su tratamiento con @spinraza_nusinersen ya! Cada día que pasa la enfermedad avanza y su estado de salud se deteriora", indicaron en la cuenta de Instagram Todos Con Bauti, creada para darle difusión a la campaña a la que ya se sumaron los ex futbolistas de Gimnasia Franco Mussis y José Paradela.
La AME es una grave enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células. Esto causa debilidad y atrofia de los músculos encargados de funciones tales como gatear y caminar o el control del cuello y la deglución. El problema se presenta más a menudo en las piernas que en los brazos. Esto significa que el paciente no puede caminar y genera serios problemas respiratorios. En el caso de los bebés, los síntomas de esta enfermedad se presentan desde el nacimiento. La presencia de la enfermedad se manifiesta cuando las criaturas tienen muy poco tono muscular y presentan problemas respiratorios y de alimentación.
Aunque no tiene cura, el Spinraza aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento, sin embargo, incluye la aplicación de cuatro inyecciones en los dos primeros meses de vida del bebé y luego una cada tres meses, cada una de las cuales tiene un costo de 125.000 dólares. Se trata de una millonaria suma que muy pocas familias en el país pueden afrontar.