“Desde chiquitos tienen una voluntad de vida que te asombra, tienen ganas de aprender y disfrutar de todo”, comienza su relato Isabel Arigós, mamá de dos fibroquísticos que padecieron y fallecieron por la enfermedad. Se trata de Emiliano y Natalia, quienes nacieron en el 69 y 70, y pelearon por su vida hasta el último minuto. Desde internaciones largas de 15 días, agitarse fácilmente y quedarse sin aire, acostumbrarse a las nebulizaciones y antibióticos diarios, a instalarse por tres años en Inglaterra en busca de un tratamiento y trasplante que les permita seguir viviendo, son algunas de la cantidad de situaciones que debieron atravesar en su corta pero anhelada vida. Ella con 22 y a los pocos meses él con 24 dijeron basta, pero dejaron una enseñanza y un legado que será eterno. “Te enseñan, la fuerza que tienen adentro te deja sin habla”, cuenta su mamá, manteniendo la entereza que la hizo salir adelante todos estos años.
“Podría escribir un libro, porque toda la experiencia es impresionante”, cuenta Isabel, mientras que esboza una sonrisa que mezcla recuerdos y tristeza. Remontando a aquel momento, cuando Emiliano era un bebé y tenía apenas pocos meses, comenzó con problemas y tras confirmarse el diagnóstico, visitó varios especialistas hasta que finalmente conoció al médico neumonólogo Edgardo Segal del Hospital de Niños Sor María Ludovica, quien fundó un Centro de Tratamiento en la ciudad y con el tiempo se transformó en una eminencia sobre esta enfermedad. “Segal nos cambió la vida, el Ludovica es mi hospital amado, fue maravilloso”, explica la mujer mientras ceba un mate, y suspira con una la nostalgia inevitable que invade el momento.
En simples y sencillas palabras, Isabel enseña qué es la Fibrosis Quística: “Es un gen que está torcido y los chicos lo reciben de los dos padres que lo portan; los médicos siempre han soñado con hacer algo con el gen, pero hasta ahora no han podido. Lo más fuerte eran los trasplantes, que en Argentina en ese momento iban a empezar con mis hijos y me dio la sensación que iban a ser conejitos de india”. A su vez, que resalta: “Siempre te ilusionan con que hay tratamientos nuevos y solo mejorás su calidad de vida. Sabés que tenés la vida limitada, todos lo tenemos, pero vos sabés que la vas a pelear y no tenés esperanza, entonces peleás, pero lo hacés en otras condiciones”.
La vida de los hermanos no era como la del resto de los chicos, si bien intentaban hacer una vida normal, siempre había que tener un cuidado extra. Desde las comidas, ya que no digerían las grasas y no tenían casi vitaminas, hasta vivir rodeados de medicamentos. Pero lo más extremo de esta cruel enfermedad es la falta de aire, no poder respirar y acostumbrarse a vivir con un intenso dolor de cabeza. “El sufrimiento de esos chicos es insufrible, es insoportable”, afirma Isabel, que compara: “Una cosa es que no puedan comer papa frita o helado, y otra cosa es que no puedan respirar”.
Si bien asegura que "la enfermedad es de una crueldad espantosa” y que “es algo para toda la vida y es una amenaza permanente”, repite y vuelve a repetir que disfrutó mucho la vida con sus hijos y que “eran llenos de vida y aprendieron de todo”.
Los chicos intentaron hacer una vida normal, pese a ser más débiles que el resto de sus compañeros. Fueron a la primaria, luego a la secundaria –ella en el Colegio Vergara y él en el Nacional-, y hasta llegaron a la Universidad. Isabel se separó del padre de sus hijos, formó pareja con Carlos, y tuvo a Leandro, quien actualmente tiene 30 años. “El hermanito fue la alegría de ellos, fue un aliento de vida, y las madres debemos tener mucho cuidado con el hijo sano porque es grande la obsesión de que no se enfermen”, recuerda.
Profesora de Historia en la facultad de Periodismo en la UNLP, divide sus días entre las clases, el gimnasio, sus amigas, su pareja, y cursos de escritura y cine. Pero claro, que su vida no fue nada sencilla y a pesar de todo, intenta levantarse todos los días con una sonrisa y ser feliz.
“Mis hijos querían hacer de todo, pero no tenían oxígeno. Traté que nunca me vieran llorar, de hecho creo que nunca lo hicieron, trataba de no bajarlos porque ellos tenían mucha fuerza”, cuenta mientras señala las fotos de sus hijos arriba de la mesa, las cuales preparó especialmente para la entrevista.
Orgullosa mira y mira las fotos, cuando recuerda momentos que parece hubiesen sido ayer. “Emiliano tenía una voluntad tremenda, saltaba en la cuerda para expandir el espacio pulmonar, y el médico no podía creer como podía subir un escalón por el poco aire que tenía”, dice Isabel, tomando dimensión de lo extrema que resulta el diagnóstico.
“Es una enfermedad que no se va a solucionar hasta que se descubra la manera de cambiar la genética, yo por esos hijos vendía el alma al diablo, hice todo lo que pude para que sean felices”, menciona.
La lucha incansable por sus hijos llevó a Isabel y Carlos, su entonces pareja, a instalarse en Inglaterra durante tres años, uno de los pocos lugares de la época donde se realizaban los mejores tratamientos y los trasplantes, que actualmente se pueden hacer en Argentina. Claro que todo eso fue posible gracias a la solidaridad de la gente, las innumerables campañas para recaudar dinero, y los trabajos de limpieza que hacía Isabel en Londres, que le permitieron subsistir esos años a la espera de un trasplante, que lamentablemente nunca llegó. “Sentí que todo el esfuerzo que hicimos junto a mi país no sirvió, porque nunca llegaron los donantes”, se lamenta. “Ellos (sus hijos) soñaban con escuchar el ruidito en la habitación que los llamaban para la operación, tenían mucha esperanza y eso hace mucho bien”, agrega. Emiliano y Natalia fallecieron en Inglaterra con meses de diferencia, y el vacío de su ausencia se siente hasta el día de hoy. Isabel mantiene la colección de libros de filosofía de su hijo, entre tantos recuerdos imborrables que seguirán en su mente y corazón.
Claro que el después fue duro, “me quedé bastante hundida” cuenta, a la vez que volvió a Argentina y durante muchos años trabajó con programas sociales que le hicieron ver otras realidades y donde pudo darse cuenta que "poder trabajar por los demás es la receta para que te dejes de pensar que sos la única reina del dolor". Además, superó un cáncer de mama, con una operación y tratamiento, y si bien tuvo mucha ayuda, marca como clave a Hugo, su terapista. Justamente es de él que recuerda: “Me decía que las muertes de los hijos no tienen tratamiento, es un dolor horrible, es un pozo de dolor, pero podés elegir tirarte y vivir en el dolor, o mantenerte en el costado, mirando el pozo en rojo, pero no tirarte. Cuando estaban los chicos me decía 'si vos sos feliz y estás bien, ellos van a estar bien'”.
Y como reflexión final, siendo feliz a pesar de su historia, cierra: "Aprendí a disfrutar de todo, hasta de los árboles y las plantas; y la vida sigue, no hay caso”.