“No es una enfermedad menor”, señala Edgardo Segal, médico neumonólogo y fundador del Programa Provincial de Fibrosis Quística que funciona actualmente en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata.
Las inclemencias del clima se sienten en La Plata. Los fuertes vientos tiraron abajo árboles y postes de luz, generando serios inconvenientes.
Las autoridades de la Municipalidad de La Plata informaron que ya no se esperan condiciones climáticas graves en la ciudad y la región.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética de herencia que afecta principalmente a los pulmones, genera malabsorción de los alimentos y sudor salado. En menor medida afecta al páncreas, hígado e intestino, y provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas, que obstruye los conductos de las mismas y de esta manera interfiere con funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes.
Se produce como consecuencia de la mutación del gen que controla el ingreso y escape de cloro y sodio (sal) a través de las paredes de las células y tejidos del cuerpo, donde a su vez, el paciente debe recibir ese gen afectado por la FQ de padre y madre. Aunque no tiene cura, existen tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida y extender la misma.
Los especialistas de la provincia de Buenos Aires se dedicaron mucho tiempo a investigar el descubrimiento del gen, que indica que la enfermedad afecta a 1 de cada 7000 personas y que existe 1 portador cada 30.
Quienes lo sufren, tienden a deshidratarse con facilidad, pueden presentar síntomas como bajo peso, poco crecimiento, dolores abdominales, tos crónica, neumonía e infecciones respiratorias, que resultan mortales.
Actualmente, según cuenta el médico, es obligatorio analizar al bebé recién nacido, de quien se extrae sangre del talón y se realiza una “Prueba del Sudor” que evalúa el cloruro en sangre, y el cual resulta excesivamente salado. Debido a ello, antes se pedía a los padres que besaran a sus hijos, y si estaban salados, existía la posibilidad de que se fuese por eso. A raíz de eso nació la frase de un paciente costarricense, que aseguró que “los besos más dulces saben a sal”.
“Ahora hay medicamentos nuevos, opciones terapéuticas, hay muchas mejoras”, agrega Segal, que a su vez menciona que “la sobrevida se extiende hasta los 50 años”. Además, en casos más severos, se realiza el transplante de pulmón.
El médico es el Coordinador del programa, cargo que realiza sin recibir un peso, y donde creó una sala especial que funciona como Centro de tratamiento para los pacientes que lo sufren. El camino fue largo: comenzó en la década del 80, tomó más relevancia en 1988 cuando se aprobó la Ley 10.992, que otorga la medicación gratuita a todos los pacientes de la provincia de Buenos Aires, y a partir del 2010 se le dio un marco legal a través del cual se pudo generar un registro nacional.
“Es la enfermedad genética potencialmente mortal más fuerte en la población blanca”, señala Segal, quien destaca que el contar con un registro nacional de Fibrosis Quística permite reconocer una cifra y situación de cada persona, y así, poder cambiar estrategias a tiempo y mejorar el pronóstico del paciente.