"Manu ayer tuvo una traqueotomía y salió todo bien, se portó como un campeón", le dijo a 0221.com.ar Martín Keimel, el papá del chiquito de menos de 2 meses de vida que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME). Están a la espera de que tanto Swiss Medical como ASE cumplan la orden judicial y se hagan cargo del tratamiento.
Como contó este portal, la Justicia dio lugar días atrás al amparo presentado por la familia Keimel, ordenando a las obras sociales a hacerse cargo de los costos de las vacunas que el bebé necesita para hacer frente a la enfermedad genética neuronal que produce la pérdida de músculo esquelético.
Su nombre es Elián Estefano Rueda Santana, es de Entre Ríos y había iniciado el tratamiento el 14 de febrero en el Hogar Esperanza de Vida de La Plata.
Los especialistas del Servicio Meteorológico Nacional (SMN) pronostican una jornada lluviosa en La Plata, con ráfagas de viento de hasta 59 kilómetros por hora.
La respuesta la tenían que dar en 48 horas pero las demoras burocráticas de los envíos de las cartas documento pueden estirar un día más la situación. El padre de Manu le contó a 0221.com.ar que se contactaron con ASE y estos le pidieron una serie de papeles. Por eso hay optimismo en que se avance cuanto antes.
"Lo de las 48 horas implica que tienen que arrancar con el trámite; la importación es larga, lleva alrededor de entre 2 semanas y 1 mes", detalló Martín. En este sentido, indicó que "tanto Swiss Medical como ASE tienen que hacerse cargo. La cautelar es para ambos".
"Para la medicina faltan semanas lamentablemente", dijo y desmintió que ya haya recibido algún tipo de esos medicamentos que están buscando conseguir.
Para continuar visibilizando este caso, el sábado a las 12 va a haber un evento de difusión en plaza Malvinas. "No solo vamos a mostrar el caso de Manu sino de la enfermedad en general", anticipó la familia del chiquito. Va a haber bandas, maquillaje para niños e inflables.
La AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu.
Vía e-mail, Swiss Medical se había negado a cubrir el tratamiento, pero este último martes la Justicia falló a favor de la familia y ya se iniciaron los trámites para que Manu reciba las dosis del medicamento que necesita. Continúan a la espera de una resolución.