Por Martina Mozo
Por Martina Mozo
Carla Cirillo es platense, tiene 33 años y en junio del 2013 le diagnosticaron la enfermedad de hipertensión pulmonar, tras estar internada por una neumonía. Lo cierto es que Carla nació con un soplo en el corazón y a sus seis años le realizaron un cateterismo donde surgió su actual diagnóstico. Pero el médico, por ese entonces, no les informó la situación de esta enfermedad congénita a sus padres. “Fue un tema complejo que hoy no termino de entender por qué lo hizo”, menciona la joven a 0221.com.ar, recordando además que aquel profesional era muy amigo de su papá. En consecuencia, tras no recibir el tratamiento correspondiente durante tantos años, el corazón de Carla llegó a agrandarse hasta tres veces más de lo normal.
La hipertensión pulmonar es conocida como la “enfermedad de los labios azules”, ya que a la persona que lo padece le cambia de color tanto los labios como la punta de los dedos de las manos y de los pies.
“La verdad es que lo llevo bien, no es algo que me afectó pensando en que tengo una fecha límite, siempre seguí para adelante y no le tengo miedo a la muerte”, señala Carla, teniendo en cuenta que esta enfermedad terminal puso en riesgo su vida muchas veces y además se estima que la medicación le hará efecto cerca de veinte años más, ya que el cuerpo se va acostumbrando a las drogas y llega un momento que corta su función. En este caso ella dependerá de futuras medicaciones que se renueven y lleguen al país.
En cuanto a uno de los momentos más duros que le tocó atravesar en estos cinco años, recuerda: “Una de las primeras cosas que me dicen es que tenía prohibido quedar embarazada y ahí no sabía cómo seguir”. Luego, en conjunto con el equipo médico y su psicóloga, decidió ligarse las trompas. Otra operación y otro momento que Carla superó.
La vida suele dar golpes y cambiar de un día para el otro. Y eso le pasó a Carla. “Estudiaba maestra jardinera y trabajaba en un jardín maternal, sólo me faltaba la residencia y no lo pude seguir porque por lógica lamentablemente no puedo asistir a un chico o poner el cuerpo para estar delante de una sala, no es bueno ni para ellos ni para mí”, contó a este medio.
La realidad es que la enfermedad le impide a Carla tener una vida normal, ya que no puede hacer esfuerzo, correr, levantar peso ni tampoco realizar ninguna actividad constante que incluya un desgaste físico, porque a ella le afecta tres veces más que a cualquier persona. “Hay días que me levanto muy bien y otros estoy muy cansada, y me pasa mucho más seguido de lo que le puede pasar a alguien”, afirma.
La lucha de Carla a la par de su enfermedad se basa en intentar que alguien la escuche, ya que hace varios años viene luchando para conseguir un trabajo acorde a sus posibilidades. El ministerio de trabajo cuenta con un sector llamado SECLAS, que sirve para la colocación laboral de personas con discapacidad amparados en el artículo 8 de la Ley 10.592, y lo que hace el sistema es buscar un organismo del estado que no cumpla con el 4% obligatorio de empleados con discapacidad y designarlo.
Ella se anotó, presentó todos los papeles y le otorgaron un número de expediente que ingresó en el organismo de OCABA (Organismo de Control del Agua de Buenos Aires), que en ese momento no cumplía con lo estipulado por la ley.
A partir de ese momento comenzaron a aparecer las dificultades, ya que su expediente pasó la serie de pasos administrativos correspondientes pero la contratación nunca llegó. La ley dice que en transcurso de dos años la persona debe estar efectivizada y Carla lleva esperando cuatro. “En este momento estoy sin trabajo, vivo sola y me bancan mis papás, me siento en deuda como hija. Busqué trabajos aparte pero sucede que los empleadores ponen condiciones y cuando pongo las mías se me viene en contra porque muchas veces no lo respetan”, señaló.
Luego de tener reiteradas reuniones con directivos que se comprometían a ayudarla y hasta firmaron un acta, cansada de esperar y viendo que nadie cumplió con lo acordado, Carla decidió visibilizar su situación y hacer público todo lo que le ocurrió. “Me comuniqué nuevamente y me dijeron que por haber contado la situación no me iban a atender más”, relató.
Ahora, Carla quiere ir por más y estos últimos días le envió una carta a la Gobernadora María Eugenia Vidal. Escrita de puño y letra, fue en persona hasta la Gobernación y la entregó. Lo cierto es que muchas de las cartas que se reciben son trabajadas por asesores y no por la propia Gobernadora, a donde Carla quisiera llegar.
“Pido lo que la ley dice y me ampara, nada más ni nada menos” señala, ya que la ley tiene un montón de beneficios de los cuales hoy el único que utiliza es que su papá la tenga a cargo para tener una obra social. “No tengo pensión y hay un montón de beneficios que no uso, pero el trabajo lo necesito” afirma y agrega que hace pocos días también realizó una “sentada” en la puerta de ADA (Autoridad del Agua) que es el organismo que nuclea al OCABA, de donde sigue sin obtener respuestas.
Carla no se conforma: en 2015 comenzó a estudiar Periodismo en la UNLP en busca de herramientas para poder informar en un futuro sobre su enfermedad. “No pretendo dar esperanzas sino saber comunicar y aprender a hacerlo con un lenguaje que todos entiendan” refiriéndose principalmente a su experiencia personal donde tuvo que investigar mucho sobre lo que le ocurría.
Actualmente administra una “fan page” en Facebook llamada “Que se cumpla la ley 10.592 en Provincia de Buenos Aires” donde va subiendo la información acerca de los avances de su situación laboral.
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